Krisen blev en øjenåbner

Til anden samling i Forældrenetværk: Autisme og Tro, lørdag den 23. marts vil forældrementor, SIND-frivillig, forfatter og foredragsholder, Dorthe Stieper, fortælle under overskriften ”Hvor er Gud, når livet gør ondt”. Udgangspunktet er den krise, som hun og familien blev kastet ud i, da datteren, Nicoline, brød psykisk sammen og efterfølgende sendiagnosticeret med Aspergers syndrom.

af Christina Brorson

Dorthe Stieper er forfatter, foredragsholder og forældrementor. Foto: Christina Brorson

Ordene kommer i en tæt strøm. Dorthe Stieper taler langsomt, tydeligt og velovervejet. Øjnene spiller opmærksomt, når de indimellem tjekker, om det fortalte bliver forstået. Ellers fæstner de sig ved et fjernt punkt i lokalet, imens tankerne går tilbage. De seneste fem år har været barske for hende og hendes lille familie bestående af ægtefællen Peter og datteren Nicoline, som i dag er 21 år.

I dag er ingenting som før datterens sammenbrud. ”Et normalt liv” er ikke længere det, forældrene håber på for deres datter. ”Et godt liv” derimod er ikke taget af ønskelisten. At de to ikke nødvendigvis hænger sammen eller er hinandens forudsætninger, indså familien gradvist i det forløb, som Dorthe Stieper folder ud. 

Ingen diagnose tak

Kimen til den intense krise, som Nicoline Stieper oplevede i en alder af 15 år, var lagt længe før – nemlig som medfødte træk, der, set i bakspejlet, var tydelige lige fra starten, fortæller hendes mor.

”Da jeg fik Nicoline, havde jeg troet, at jeg skulle være sådan en mor, der med liften under armen tog ud og oplevede verden. Men jeg fik en datter, der var meget sensitiv overfor forandring. Hun havde alle sanser vidtåbne hele tiden og blev meget hurtigt fyldt op, så jeg kunne ikke rende rundt og lave alt muligt.”

Bedsteforældrene blev instrueret, når de fik barnebarnet på besøg, så de ikke bare slæbte hende med rundt. Det holdt hun nemlig ikke til. Senere i institutions- og skoleliv var det også tydeligt, at Nicoline var mere sensitiv end gennemsnittet. Efter en lejrskole, var hun kvæstet i en uge. Sådan var det bare. Hverken lærere eller pædagoger så dog tegn på andet end en stille og sensitiv, men dygtig pige. Nicolines forældre mente ikke, der var grund til at ændre på dét billede.

”Både min mand og jeg var skeptiske overfor ”diagnosesamfundet”. Vores datter skulle ikke stemples. Hun kørte ikke på Duracell batterier, og hvad så? Særligt sensitivt var hun måske, men det karaktertræk kendte jeg fra mig selv,” fortæller Dorthe Stieper.

Teenage-krise og uspiste madpakker

De første tegn på decideret mistrivsel kom, da Nicoline gik i 6. sjette klasse. Hun fik angst, var stresset og depressiv og havde jævnlige nedsmeltninger, hvor hun beklagede sig over, at hun ikke kunne overskue tingene. ”Hvad er det, du ikke kan overskue?” spurgte forældrene. ”Det hele!” svarede datteren.

Hun ville ikke til skolepsykolog, men forældrene fandt en psykoterapeut og en gruppe for stress-ramte, som de mente, kunne hjælpe hende. Både Dorthe Stieper og hendes mand opfattede datterens krise som teenage-relateret.

”Vi havde ikke andre børn og tænkte, at sådan kunne en teenage-krise sikkert godt give sig udtryk”.

Da konfirmationskjolen skulle købes i vinterferien i ottende klasse, syntes Nicoline, at hun var for tyk, selvom kjolen var en størrelse 34. Det var første tegn på den spiseforstyrrelse, som hendes mor næste gang bemærkede et halvt år senere, da hun i en periode gik hjemme på orlov fra jobbet som kulturformidler i Furesø Kommune.

Nicoline, der på det tidspunkt lige var startet i 9. klasse, levede et aktivt liv med heste og ridning efter skole. Men det svandt ikke meget i køleskabet.

”Jeg lagde mærke til, at Nicoline ikke spiste så meget. Madpakkerne var små og havnede halvspiste i køleskabet, når hun kom hjem fra skole. Herefter tog hun direkte til ridning uden mellemmåltid,” fortæller Dorthe Stieper.

Hun konfronterede Nicoline med sin bekymring, men fik at vide, at datteren var bevidst om problematikken og følte sig i kontrol. I februar samme år fik Nicoline dog et voldsomt stress-sammenbrud. Familien opsøgte sin praktiserende læge, som blot henviste den kriseramte teenager til den hjemlige sofa.

12-taller og accelererende anoreksi

Sygemeldingen kom til at vare resten af skoleåret. Nicoline var helt knækket psykisk, og spiseforstyrrelsen blussede op.

”Vi fik en familieterapeut, der skulle coache og guide både os forældre og Nicoline. I samråd med hende besluttede vi, at Nicoline læste hjemme og tog sin afgangseksamen. Der blev gjort meget ud af at slukke for Nicolines præstationsangst. Når hun var mest nervøs, sagde vi: ”Du går bare ind og siger dit navn, og så ud igen”. Men hun kom som regel ud med et 12-tal,” fortæller Dorthe Stieper.

De flotte karakterer var dog langt fra et godt tegn. Da eksamen var overstået, og der ikke længere var nogen udefrakommende krav om præstationer, accelererede Nicolines egne irrationelle krav til sig selv. I løbet af sommeren udviklede hun svær anoreksi. Familieterapeuten turde ikke længere tage ansvar for situationen, og familien søgte i stedet råd hos en privatpraktiserende psykolog og en ernæringsterapeut. På nedsat tid startede Nicoline i 10. klasse – med et BMI  under anoreksi-grænsen på 17,5 og ude af stand til at koncentrere sig ret længe ad gangen. Hun kunne heller ikke selv tage bussen i skole. Efter en influenza faldt hendes vægt yderligere, og skolen meddelte, at den ikke kunne tage ansvar for Nicoline, og at hun derfor ikke kunne komme med på klasseturen til London.

”Det blev dråben. Det var som om, lyset slukkedes helt. Nicoline gav op og gik i fuldstændigt spisestop i fire dage,” konstaterer Dorthe Stieper mørkt.  

Medbehandler og sagsbehandler

Situationen var livstruende, og Nicoline blev akut indlagt på døgnafsnittet for spiseforstyrrelser på Bispebjerg Hospital. Hendes forældre var medindlagt med stort ansvar for helingsprocessen.

”Vi lærte at tackle spiseprocessen og fik rollen som medbehandlere. Nicoline behøvede opsyn døgnet rundt. Så snart vi vendte ryggen til, begyndte hun at tvangsmotionere med for eksempel englehop. Også om natten, når hun vågnede, begyndte hun straks at bevæge sig og havde behov for beroligende støtte,” fortæller Dorthe Stieper.

Efter to måneders intens døgnbehandling var Nicolines vægt øget fra 43 til 55 kilo. Herpå fulgte fire måneders indlæggelse med dagbehandling – stadig med forældrene som medbehandlere. Peter passede sit arbejde i dagtimerne og aflastede sin hustru, når han fik fri.

Herefter blev Nicoline henvist til ambulant behandling i form af tjek og samtale én gang om ugen. Hun blev udskrevet, men Furesø Kommune havde ingen rehabiliterings-tilbud til hende, som der ellers er lovkrav om.   

”Her oplevede vi for alvor, at systemet kom til kort. Nicoline var havnet mellem to stole: For rask til psykiatrisk indlæggelse, men for syg til kommunens tilbud. Hun var stadig utrolig sårbar - depressiv og angst og slet ikke sikker på, at hun havde lyst til at leve. Hvis hun bare var blevet sendt hjem til ingenting, ville hendes tilstand lynhurtigt være blevet forværret,” er Dorthe Stieper ikke i tvivl om.

Hestegård i samarbejde med hjem

Forældrene var derfor nødt til selv at tage affære.

”Hvis du frit kunne vælge, hvad dit liv nu skulle indeholde, hvad skulle det så være?” spurgte vi Nicoline. Hun svarede: ”Dyr, kunst og andre unge, der er som mig,” husker Dorthe Stieper.

Forældrene gik i gang med at lede efter et egnet tilbud, og de fandt nålen i høstakken: En gård bare 20 kilometer fra hjemmet, hvor man havde specialiseret sig i kombinationen af spiseforstyrrelse og autisme og brugte Nicolines store kærlighed: heste, i behandlingen. Kommunen indvilligede i at give Nicoline et tre måneders praktikophold her med fire gange fire timer om ugen. Egemosegård, som stedet hed, blev Nicolines redning. Her kom hun sig og fik stille og roligt lyst til livet.  

Bedringen kom ikke fra den ene dag til den anden. Som mor havde Dorthe Stieper stadig en vigtig og krævende rolle som ”hjemmebehandler”. Den første lange tid skulle Nicoline indtage alle dagens fem måltider med støtte fra sin mor. Efterhånden fik Dorthe Stieper uddannet personalet på Egemosegård til at varetage ét dagligt måltid og kunne lade Nicoline være alene på gården et par timer, så hun selv kort kunne tage hjem. Tilknytningen til den livsvigtige hestegård var ligeledes hele tiden afhængig af en stædig indsats overfor kommunen.  

”Hver tredje måned skulle Nicolines situation revurderes af kommunen, og vi måtte lægge os i selen for at argumentere for et fortsat praktikophold,” husker Dorthe Stieper.

Under det hele lå en Aspergers

Da Nicoline efter to et halvt år tilknyttet Egemosegård blev 18 år, men stadig ikke var hverken studie- eller jobparat, forlangte kommunen en ny udredning. Da spiseforstyrrelsen kørte på de høje nagler, var hun blevet udredt med depression og angst. Nu var hun mere i balance, og psykiateren stillede den diagnose, som lederen af Egemosegård længe havde ment, passede på Nicoline, nemlig Aspergers.

”Under spiseforstyrrelsen, angsten og depressionerne lå en Aspergers-diagnose, fik vi at vide. Nicoline havde gennem hele sin opvækst forsøgt at kompensere for sine medfødte begrænsninger i social indsigt og forestillingsevne samt sine sanseforstyrrelser. Det havde ført til en længerevarende belastningsreaktion, der kulminerede med spiseforstyrrelsen, og som hun stadig var præget af,” fortæller Dorthe Stiepers.

Udover Aspergers og en længerevarende belastningsreaktion fik Nicoline også en ADD-diagnose. Forældrene tacklede diagnoserne og specielt autisme-diagnosen i form af Aspergers, meget forskelligt.

”For mig gav det hele pludselig mening. Jeg havde jo altid kendt til min datters skrøbelighed og ængstelighed og hendes behov for struktur og forudsigelighed. For min mand lukkede diagnosen døren til ”normale liv”, som han stadig havde håbet på for Nicoline. Det tog ham et år at vænne sig til, at hun aldrig kom ”tilbage” til en normaltilstand. Han bekymrer sig også stadig meget for hendes videre liv, imens jeg har lettere ved at stole på alle de styrker, jeg også ser hos min datter. På sin egen måde er hun faktisk både robust og stædig. Hun er også højt begavet og har nogle helt fantastiske evner indenfor kunst og omgangen med dyr. Hun skal nok få et godt liv, selvom det ikke bliver det, de fleste forstår som ”normalt”,” smiler Dorthe Stieper.

De seneste to år har Nicoline tre dage om ugen taget en STU (Særligt Tilrettelagt Uddannelse) sammen med andre unge med en autisme-diagnose. Ugens sidste to hverdage har hun tilbragt på Egemosegård, som også efter en særaftale med Furesø Kommune blev hendes hjem for et halvt år siden. 

I alle forhold bliver der nu taget hensyn til hendes handicap. Indkøb foregår stadig ikke på egen hånd, turen til uddannelsesstedet i offentlige transportmidler foregår med hætte, solbriller og musik i ørerne, og en ferie i hjemmet i Værløse forberedes nøje med lister og aktivitetsplaner.

Forældre med en kæmpe opgave

Dorthe Stieper bruger sine opsparede erfaringer over de seneste 5 år som forældrementor blandt andet ved døgnafsnittet for spiseforstyrrelser på Bispebjerg Hospital. Derudover formidler hun sin viden i foredrag og skriver i øjeblikket på bogen, ”Historien om en mor”, der består af interviews med mødre til børn med autisme. Hun har også engageret sig i det lokale handicapråd som repræsentant for Landsforeningen SIND.

”Nicolines forløb gav mig et rystende møde med ”systemet”. Før troede jeg, at man blev grebet af samfundets sikkerhedsnet, hvis det blev nødvendigt. Nu ved jeg, at man selv skal gøre rigtig meget og råbe rigtig højt for at få hjælp. Som forælder får du rollen som både socialpædagog, psykolog, behandler, pædagog, chauffør, advokat, koordinator og meget mere. Dit barn er helt afhængig af din indsats. Det er en kæmpe opgave og et kæmpe ansvar, som ikke alle har ressourcer til at bære. Selvom vi var to forældre om at støtte ét barn og havde en fleksibel økonomi samt et godt og stærkt netværk, havde både min mand og jeg perioder, hvor vi ikke kunne mere. Min mand havde to alvorlige stress-relaterede black-outs. Selv hentede jeg med jævne mellemrum livsvigtig styrke på retræter hos Sankt Josef Søstrene i Kokkedal. Nonnerne dér kendte vores situation, og jeg vidste, at de bad for os og tændte lys hver eneste dag. I dag tænker jeg, at de var med til at bære os igennem på deres bøn,” kommer det eftertænksomt fra Dorthe Stieper.

Hør mere lørdag den 23. marts, når Dorthe Stieper fortæller om, hvad der skete med troen under datterens sygdomsforløb, og den udfordring det var at finde Gud midt i de voldsomme begivenheder.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Nyhedsbrev

Tilmeld dig og følg os...